Quando decidi escrever um blog sobre o que passamos e vivemos como pessoas “fibromiálgicas”, foi transformar dor em algo melhor e maior, em acolhimento e ressignificação. Sim, isso mesmo que você leu. Ninguém entende o que a outra pessoa está passando caso não viva algo no mínimo parecido.
A FIBROMIALGIA (posso usa FM como abreviação) ela não é idêntica em todos os sintomas, não tem uma formula matemática igual em todos os seus portadores. Cada ser é único, assim como cada um tem as dores, emoções, sensações, limitações e inúmeras situações e desafios individuais. É preciso muita força para seguir, levantar e enfrentar essa nova condição perversa e cruel.
No meu diagnóstico, desabei, uma doença silenciosa, difícil de diagnosticar, tratar, sem interesse público para pesquisas ou atendimento, considerada nova por antes não termos tecnologia que provasse a existência da mesma. Até hoje é desconhecida a origem e não tem um tratamento eficaz, profissionais capacitados, ou mesmo qual é a especialidade médica mais capacitada. Hoje são os Reumatologistas, contudo a FM é multidisciplinar, envolve tratamento por várias especialidades. Sabemos que é uma doença do SNC (Sistema Nervoso Central), recentemente saiu uma pesquisa preliminar que pode ser neurológica.
O que realmente importa é termos “voz” e “ouvidos” atentos, somos rotulados das mais terríveis coisas, pessoas ignorantes no tema ensinando isso ou aquilo que viu nas redes sociais, intolerantes e arrogantes por não entender e ainda bem que elas não sentem na pele, não desejo nem para um possível inimigo, já que não cultivo inimizades. Nem mesmo para aqueles que contribuíram para o meu estado psicológico que me jogou nesta condição.
Em suma, há quatro anos criei o site cicatrizando.com, foram anos exaustivos e extremamente desafiadores, com pensamento e planejamentos muito ruins, autodestrutivos. As pessoas me afetavam tanto com seus comentários insensíveis e maldosos que vivi um ostracismos, subvida essa que me ensinou várias coisas, as mais importantes são: saber quem verdadeiramente me ama e está comigo, quem e deu a mão, por quem vale lutar, e que eu gostaria muito que tivesse alguém que me entendesse, e ajudasse nessa jornada, não apenas os profissionais de saúde, sendo muitos deles já perderam a sensibilidade humana por vivenciar tantas pessoas com comorbidades complicadas, que a empatia saiu da vida delas.
AQUI É O ESPAÇO PARA TROCAR EXPERIÊNCIAS, PODE SER COM PSEUDONIMO, ANONIMO, OU ABERTAMENTE. UM DESABAFO, UMA DÚVIDA, UMA PALAVRA AMIGA, NÃO IMPORTA. A ÚNICA COISA QUE QUERO É QUE TUDO O QUE VIVE, SOFRI E APRENDI, POSSO AJUDAR ALGUÉM QUE AINDA ESTÁ PERDIDA POR DESCONHECER OU POR NÃO SABER O QUE FAZER.
Tiraram tudo de mim, até quem eu sou. Estou me redescobrindo, reaprendendo a viver, a fazer com muita dificuldade coisas que eram tão naturais que iam de forma automática, nem precisava pensar.
Estou aprendendo a viver UM PASSO DE CADA VEZ. Que cada conquista É MOTIVO DE COMEMORAR, sim, todas as etapas da vida. Já não preciso correr, mesmo porque meu corpo ainda não é capaz, e é isso que às vezes precisamos, parar e viver a nossa melhor versão. É MELHOR FEITO DO QUE PERFEITO, a perfeição é um sonho. A realidade da vida é que o tempo passa, muito rápido a propósito, precisamos dedicar tempo a nossa saúde, aqueles que amamos e ajudar a quem precisa.
Espero poder te ajudar e contar contigo para me ajudar, todo relacionamento é uma via de mão dupla, precisamos dar as mãos e melhorar uns aos outros, não temos como mudar o mundo inteiro, porém, somos capazes de nos mudar e assim mudar o mundo de alguém.
Tiane d’Souuz – 09.abril.2026
